Documenter le trouble du spectre de l’autisme

L’ETS s’engage à servir les candidats ayant des handicaps ou des besoins de santé en fournissant des services et des aménagements raisonnables adaptés compte tenu de l’objectif du test. Cette version abrégée de nos directives de documentation pour le trouble du spectre autistique (TSA) est fournie à titre de référence rapide. Pour tous les détails, veuillez consulter la « Déclaration de politique de l’ETS pour la documentation du trouble du spectre autistique chez les adolescents et les adultes » ci-dessous.

La documentation doit :

• Être réalisé par un évaluateur qualifié
  Les évaluateurs qualifiés sont définis comme les personnes agréées compétentes pour évaluer et diagnostiquer le TSA ou qui peuvent faire partie de l’équipe de diagnostic. Référence Section I de la déclaration de politique.
• Incluez les informations d’identification du candidat
  Inclure les informations d’identification du candidat, y compris l’âge au moment de son évaluation. De plus, le nom, le titre et les qualifications professionnelles de l’évaluateur doivent être inscrits sur papier à en-tête, tapés en anglais, datés et signés. La formation du professionnel qualifié, son expertise dans le diagnostic du TSA et la licence/certification appropriée sont également essentielles. Référence Section I de la déclaration de politique.
• Soyez à jour
  La documentation doit être faite des cinq dernières années. Référence à la section III de la déclaration de politique.

Une mise à jour de la documentation pour le TSA est un bref rapport ou un récit rédigé par un professionnel qualifié qui inclut un résumé des constatations antérieures de la documentation sur le handicap ainsi que des données cliniques et observationnelles supplémentaires pour établir le besoin actuel du candidat pour les aménagements de dépistage demandés. Référence à la section III de la déclaration de politique.

• Incluez un historique complet
  Inclure un historique complet des problèmes présents liés au handicap ainsi que des informations sur les antécédents médicaux, développementaux, éducatifs, professionnels et familiaux du candidat. Cela doit également inclure la date du diagnostic, la durée et la gravité du trouble. Référence à la section II, A de la déclaration de politique.
• Inclure des observations pertinentes du comportement lors des tests
  Les observations comportementales, combinées au jugement professionnel et à l’expertise du clinicien, sont souvent essentielles pour aider à formuler une impression diagnostique. Cela peut inclure le niveau de motivation, de coopération, d’anxiété et d’attention du candidat lors des tests diagnostiques. Référence Section II, A (Entretien diagnostique) de la déclaration de politique.
• Inclure les domaines de test pertinents
  L’ETS reconnaît qu’une approche d’évaluation pluridisciplinaire est souvent cruciale pour le diagnostic et le traitement de la personne autiste. Les domaines d’évaluation peuvent inclure l’un des éléments suivants : cognitif, langage expressif et réceptif, psychiatrique et/ou comportementale, et réussite académique. Référence à la Section IV (Domaines de test pertinents) de la déclaration de politique. Référence à l’Annexe III pour une liste complète des tests visant à évaluer les adolescents et adultes atteints de trouble du spectre autistique.
• Inclure tous les résultats des tests comme scores standards et/ou percentiles à l’aide de mesures pour adultes
  Référence à la section IV de la déclaration de politique.
• Fournir un diagnostic ou des diagnostics spécifiques
  Le rapport doit inclure un diagnostic, ou des diagnostics, de TSA tel que stipulé dans le DSM-5 ou la CIM-10 ainsi que toute affection comorbide, de préférence avec le(s) code(s) numérique(s) associé(s). Référence à la section II, B de la déclaration de politique.
• Discutez de l’impact actuel du trouble sur la performance scolaire, l’emploi et d’autres activités quotidiennes
  Inclure des sources d’information supplémentaires telles que des dossiers scolaires (par exemple, IEP, Plan Section 504, Résumé de la performance) ou d’autres documents connexes concernant l’historique du candidat, son éligibilité aux services et/ou l’historique des aménagements à l’école et/ou au travail. Référence à la Section VI de la déclaration de politique.
• Inclure des recommandations spécifiques avec une justification fondée sur des preuves objectives
  Établir un lien entre les aménagements demandés et l’impact fonctionnel du handicap diagnostiqué, pertinent pour la situation de dépistage anticipée. Référence à la Section V de la déclaration de politique.
• Incluez un résumé interprétatif
  Le résumé interprétatif à la fin du rapport est utile car de nombreuses caractéristiques fondamentales du TSA ne sont pas facilement prises en compte dans les résultats des tests. L’évaluateur doit écarter, dans la mesure du possible, d’autres diagnostics pouvant affecter l’expression d’un trouble du spectre de l’autisme. Référence Section II, B (Diagnostic ou diagnostics spécifiques) et Section IV (Réussite académique) de la déclaration de politique.
• Lorsque cela est pertinent, inclure des sources d’information supplémentaires
  D’autres sources de documentation peuvent être utilisées pour corroborer les symptômes du trouble et soutenir le besoin de l’aménagement demandé. Cela peut inclure une lettre détaillée d’un prestataire de services pour personnes handicapées du collège, d’un conseiller en réadaptation professionnelle ou d’un professionnel des ressources humaines décrivant les limites actuelles et l’utilisation des aménagements. De plus, une déclaration personnelle du candidat, exprimée par ses propres mots, expliquant les difficultés académiques et les stratégies d’adaptation, peut également être utile. Référence à la Section VI (Sources supplémentaires d’information) de la déclaration de politique.

Première édition 2013

Bureau de la politique sur le handicap
Service de tests éducatifs
Princeton, NJ 08541

Table des matières

Préface
Définition
Déclaration de confidentialité
Introduction

1. Un professionnel qualifié doit effectuer l’évaluation
2. Documentation nécessaire pour étayer le diagnostic et les aménagements
3. Les exigences en matière de devises pour la documentation
4. Domaines de test pertinents
5. Une justification pour chaque aménagement demandé doit être fournie
6. Sources d’information supplémentaires

Annexes

1. DSM-5 – Critères diagnostiques pour le TSA
2. Recommandations pour les consommateurs
3. Tests pour évaluer les adolescents et les adultes autistes
4. Cognition sociale et spectre autistique
5. Ressources et organisations

Références
Remerciements

Préface

Le nombre de personnes atteintes de trouble du spectre de l’autisme (TSA) poursuivant des études supérieures est en augmentation. Des estimations récentes suggèrent qu’il n’y a pas jusqu’à 1 enfant sur 88 qui ont un TSA (Centers for Disease Control, 2012). La sensibilisation accrue des parents, des professionnels de santé et du système éducatif a entraîné une augmentation des références de personnes portant ces profils. Les changements apportés au DSM-5 ont également élargi cette catégorie diagnostique. Bien que le nombre exact d’étudiants atteints de TSA à l’université soit difficile à prévoir, ces chiffres sont en hausse. De nombreuses personnes ayant un TSA en voie d’aller à l’université ont des capacités cognitives moyennes à supérieures à supérieures à la moyenne ; nous pouvons donc s’attendre à ce qu’une partie de ces personnes poursuive des diplômes post-licence.

L’objectif de cette première édition des Lignes directrices de l’ETS pour la documentation du trouble du spectre autistique chez les adolescents et les adultes est de synthétiser les connaissances actuelles sur le TSA et de fournir aux candidats et évaluateurs des directives claires pour documenter ce trouble et la nécessité d’aménagements raisonnables. Enfin, ces directives peuvent être utiles au personnel des services de handicap secondaire et postsecondaire ainsi qu’à d’autres agences de dépistage et des conseils d’agrément lors de l’examen des aménagements pour les personnes atteintes de TSA.

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Définition

Le « trouble du spectre autistique » (TSA) est un trouble neurodéveloppemental allant de léger à sévère, caractérisé par des caractéristiques fondamentales telles que des déficits sociaux/de communication, des comportements répétitifs/restrictifs et un manque de réciprocité émotionnelle. La source pour comprendre la nature exacte du TSA est l’édition la plus récente du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5). Le DSM-5 regroupe en une seule catégorie des sous-types auparavant distincts mais qui se chevauchent (c’est-à-dire le trouble autistique, le trouble d’Asperger et le trouble du développement généralisé). Bien que toutes les personnes atteintes de TSA partagent les caractéristiques fondamentales du trouble, les manifestations spécifiques dans les domaines développemental, cognitif, émotionnel et comportemental sont uniques à chaque individu.

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Déclaration de confidentialité

L’ETS prend très au sérieux la nature confidentielle, privée et sensible des documents liés au handicap. L’ETS ne divulguera aucune information concernant le diagnostic ou l’état d’une personne sans son consentement éclairé ou sous contrainte de procédure légale. Les informations ne seront divulguées que sur la base du « besoin de savoir », sauf cas contraire requis par la loi. De plus, pour préserver la confidentialité des personnes en situation de handicap, les évaluateurs peuvent retenir ou expurger toute partie de la documentation qui ne soit pas directement pertinente aux critères de l’ETS pour établir à la fois (1) un handicap tel que défini par l’Americans with Disabilities Amendments Act (ADAAA) et (2) une justification pour tous les aménagements demandés lors des tests. Si une section d’un rapport a été expurgée, l’évaluateur doit fournir une reconnaissance et une justification de cette action.

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Introduction

Ce document fournit aux personnes atteintes de TSA, au personnel du secondaire, aux diagnosticiens et aux prestataires de services pour personnes en situation de handicap postsecondaire une base de connaissances communes concernant la documentation nécessaire pour soutenir un TSA chez les adolescents et les adultes dans le cadre des différents programmes du Service de Test Éducatif, y compris le College Board^®. Notre intention n’est pas d’être excessivement contraignants, mais de fournir aux candidats aux examens, ainsi qu’à leurs évaluateurs, des conseils sur les informations spécifiques nécessaires pour soutenir les demandes d’aménagement lors des examens à enjeux élevés.

En vertu de l’ADAAA de 2008 et de l’article 504 de la loi sur la réhabilitation de 1973, les personnes atteintes de TSA bénéficient de certaines protections et droits à un accès égal aux programmes et services. Pour obtenir des aménagements de test, un candidat doit fournir à l’ETS une documentation complète et actuelle. Cette documentation doit soutenir la nécessité d’aménagements raisonnables permettant un accès égal à l’environnement de test sans modifier fondamentalement aucun élément essentiel du test. Selon la loi, l’altération due à un handicap doit « limiter substantiellement une activité majeure de la vie ». Les principales activités de la vie incluent, sans s’y limiter, prendre soin de soi, effectuer des tâches manuelles, voir, entendre, manger, dormir, marcher, se tenir debout, soulever, se pencher, parler, respirer, apprendre, lire, travailler, se concentrer, penser, communiquer et le fonctionnement des fonctions corporelles.

Les personnes atteintes de TSA peuvent rencontrer des difficultés de mémoire, d’apprentissage, de lecture, de concentration et de réflexion, ce qui peut interférer directement avec le processus de test. De plus, l’utilisation de médicaments psychotropes est devenue de plus en plus courante dans le traitement du TSA. Il est donc important que la documentation aborde les effets secondaires possibles des médicaments pouvant affecter la performance lors des tests cliniques et standardisés. De plus, les personnes atteintes de trouble du spectre autistique peuvent présenter des manifestations psychiatriques concomitantes (par exemple, anxiété, dépression, etc.), des troubles d’apprentissage (LD), ainsi que des troubles physiques ou chroniques, en plus de leur diagnostic principal. Souvent, les personnes atteintes de TSA présentent des comportements affectant la communication et la pragmatique sociale. Il est important que la documentation démontre la nécessité d’aménagements pour les situations où l’engagement social est minime. Dans les cas où il peut y avoir plusieurs diagnostics, y compris des troubles lucides ou psychiatriques, les évaluateurs doivent consulter les directives appropriées de documentation accompagnante ETS disponibles sur http://www.ets.org/disabilities/documentation

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I. Un professionnel qualifié doit effectuer l’évaluation

Les évaluateurs qualifiés sont définis comme les personnes agréées compétentes pour évaluer et diagnostiquer le TSA ou qui peuvent faire partie de l’équipe de diagnostic. Les professionnels effectuant des évaluations, promettant un diagnostic de TSA et formulant des recommandations pour des aménagements raisonnables doivent avoir au moins cinq ans d’expérience clinique auprès de cette population. Il est essentiel de fournir à l’ETS des informations sur (1) la formation complète et l’expertise pertinente du professionnel qualifié dans le diagnostic du TSA, et (2) la licence/certification appropriée. Le nom, le titre et la signature du professionnel qualifié agréé rédigeant le rapport d’évaluation doivent être inclus. Les informations concernant le domaine de spécialisation, l’emploi et l’État ou la province dans laquelle les pratiques individuelles doivent également être clairement indiquées dans la documentation. Tous les rapports doivent être rédigés en anglais, dactylographiés ou imprimés sur papier à en-têtes professionnel et datés.

Compte tenu de l’impact profond que ce trouble peut avoir sur la vie quotidienne, la documentation doit être fournie par plusieurs sources, car ce type de diagnostic nécessite une approche clinique impliquant des professionnels de l’éducation, de la santé et de la santé mentale. Une approche d’évaluation pluridisciplinaire est souvent cruciale pour le diagnostic et le traitement de la personne atteinte de TSA. Idéalement, l’équipe devrait inclure un psychologue, un orthophoniste et un ergothérapeute. De plus, si une comorbidité psychiatrique est impliquée, un psychiatre doit faire partie de l’équipe. Les membres de l’équipe peuvent inclure l’un des éléments suivants :

• Neuropsychologues
• Psychologues agréés
• Psychiatres
• d’autres médecins formés à la bonne idée, tels que les pédiatres du développement ou les neurologues pour enfants
• Travailleurs sociaux cliniques
• Psychologues scolaires
• Orthophonistes
• Ergothérapeutes

Un diagnostic de TSA par un membre de la famille ne sera pas accepté pour des raisons professionnelles et éthiques, même si les membres de la famille sont qualifiés par le reste de leur formation et de leur licence/certification.

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II. Documentation nécessaire pour étayer le diagnostic et les aménagements

La documentation doit reposer sur un protocole diagnostique complet incluant des données objectives et subjectives et respectant les directives définies dans ce document. Il peut être particulièrement pertinent pour l’évaluateur de réaliser un entretien clinique avec des parents ou des informateurs compétents. Cela peut aider à documenter que les manifestations du trouble sont apparues dès la petite enfance, même si aucun diagnostic formel n’a été posé à ce moment-là. Le rapport diagnostique doit inclure les éléments suivants :

• Diagnostic spécifique ou diagnostics
• Description des symptômes actuels dans l’environnement de test ainsi que dans d’autres contextes (par exemple, lycée, université, emploi ou activités quotidiennes)
• Informations pertinentes concernant l’utilisation prescrite par le candidat des médicaments psychotropes qui seront pris le jour du test
• Informations pertinentes concernant les interventions éducatives ainsi que les traitements actuels et leur impact
• Une discussion narrative de toutes les informations pertinentes, y compris les résultats des mesures d’évaluation standardisées. Les recommandations d’aménagements doivent inclure une justification.

Dans la plupart des cas, une évaluation neuropsychologique ou psycho-éducative sera utile pour clarifier l’impact fonctionnel du handicap diagnostiqué et pour soutenir la justification sous-jacente des aménagements lors d’un test à enjeux élevés. Par exemple, des informations qui concernent uniquement le fonctionnement social et la communication peuvent avoir très peu de pertinence pour passer un test standardisé et seront généralement insuffisantes pour soutenir les demandes d’aménagements. Les déficits dans le fonctionnement social et la communication doivent être directement liés au cadre de test à enjeux élevés. Les sections A et B fournissent des informations plus détaillées concernant les données historiques et diagnostiques qui peuvent être utiles aux évaluateurs.

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A. Informations historiques, entretien diagnostique et évaluation psychologique

Les observations comportementales, combinées au jugement professionnel et à l’expertise du clinicien, sont souvent essentielles pour aider à formuler une impression diagnostique. L’évaluateur doit indiquer spécifiquement les comportements pertinents lors des tests qui influencent la performance de l’examiné. L’évaluateur doit indiquer si les comportements notés lors du test sont cohérents avec le diagnostic, et si ce n’est pas le cas, pourquoi pas. Cette section du rapport diagnostique doit inclure les éléments suivants :

• Antécédents de symptômes présents et signes d’altération à la petite enfance
• Gravité des symptômes
• données pertinentes du développement, historiques, familiaux et psychosociaux
• Antécédents médicaux et médicamenteux pertinents, y compris le schéma médicamenteux actuel de la personne et son suivi, les effets secondaires (le cas pertinent), ainsi que les réponses positives et négatives au traitement
• Preuves d’une altération actuelle dans deux contextes ou plus
• Conditions de coexistence, le cas échéant

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B. Diagnostic ou diagnostics spécifiques

Le rapport doit inclure un diagnostic, ou des diagnostics, de TSA tel que stipulé dans le DSM-5* ou la CIM-10* et de toute affection comorbide, de préférence avec le(s) code(s) numérique(s) associé(s). Les évaluateurs sont également encouragés à fournir des informations contextuelles pertinentes (par exemple, diagnostics médicaux associés, facteurs de stress actuels et facteurs socioculturels), ainsi que des déclarations concernant le niveau général de fonctionnement. Les évaluateurs doivent éviter des formulations ambiguës telles que « est compatible avec », « a des problèmes avec » ou « peut indiquer une possibilité de ».

Dans la mesure du possible, l’évaluateur doit enquêter et écarter d’autres diagnostics potentiels pouvant affecter l’expression d’un trouble du spectre autistique. Ces diagnostics, tels que trouble bipolaire, trouble d’anxiété sociale, trouble réactif de l’attachement, trouble anxieux généralisé ou trouble obsessionnel-compulsif, doivent être identifiés et écartés selon le cas. Si la comorbidité est pertinente pour le besoin d’aménagements, cette condition doit être explorée et discutée en détail dans le rapport narratif.

*Les critères diagnostiques du DSM-IV et de la CIM 9 seront acceptés jusqu’en 2015.

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III. Les exigences en matière de devises pour la documentation

La fourniture d’aménagements et de services raisonnables repose sur l’évaluation par l’ETS de l’impact actuel du handicap de la personne sur ses performances académiques, en particulier lors des situations de test. Il est dans l’intérêt du candidat de fournir une documentation récente et appropriée. Comme pour de nombreux autres troubles du développement et diagnostics psychiatriques, le TSA est un trouble durable qui existe tout au long de la vie. Cependant, les limitations fonctionnelles de ce trouble peuvent évoluer selon l’âge du candidat et les exigences environnementales. Par conséquent, la documentation doit être datant des cinq dernières années.

Une mise à jour documentaire pour le TSA est un bref rapport ou un récit rédigé par un professionnel qualifié qui inclut un résumé des constats antérieurs de la documentation sur le handicap ainsi que des données cliniques et observationnelles supplémentaires pour établir le besoin actuel du candidat pour les aménagements de test demandés. Les données observationnelles recueillies lors de l’entretien clinique récent, incluant l’affect, la concentration, la fatigue attentionnelle, les fonctions exécutives, l’hygiène personnelle et la réponse aux questions, peuvent être utiles. L’évaluation mise à jour n’a pas besoin d’inclure une batterie complète de tests, mais doit inclure des mesures neuropsychologiques et adaptatives jugées appropriées, ainsi que des mesures académiques pour soutenir les limitations fonctionnelles et les aménagements demandés. Une mise à jour de la documentation peut être soumise si le candidat a été diagnostiqué dans l’enfance et que sa documentation dépasse notre politique de monnaie sur cinq ans.

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IV. Domaines de test pertinents

L’ETS reconnaît qu’une discussion clinique des symptômes peut être plus précieuse qu’un score à un test standardisé. Il n’est pas rare qu’un diagnostic de TSA soit soutenu par une ou plusieurs évaluations par différents évaluateurs. Les domaines décrits ci-dessous peuvent fréquemment fournir des informations vitales concernant l’impact du TSA sur la vie quotidienne ainsi que sur les types d’aménagements nécessaires dans l’environnement de test. Tous ces domaines ne doivent pas être inclus dans un rapport diagnostique, mais on espère que leur mention aidera les évaluateurs à choisir les domaines les plus pertinents, selon la personne. (Voir Annexe III – Tests pour évaluer les adolescents et adultes avec TSA)

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Évaluation cognitive

L’évaluation cognitive désigne la partie d’une batterie de tests psychologiques qui examine les compétences globales, telles que la manière dont les individus traitent l’information et la pensée. Cela peut inclure le test de l’intelligence (QI), la résolution de problèmes, la formation de concepts et le raisonnement abstrait.

Fonctionnement exécutif

Le fonctionnement exécutif fait référence aux aspects cognitifs du contrôle comportemental et est étroitement lié à l’autorégulation, c’est-à-dire le contrôle des composantes sociales et émotionnelles du comportement (par exemple, l’auto-surveillance, la tolérance à la frustration, etc.). Ce sous-ensemble de la batterie d’évaluation cognitive se concentre sur la capacité d’un individu à planifier, initier et maintenir des actions, ainsi qu’à évaluer et modifier le comportement selon l’intention. Le fonctionnement exécutif se développe progressivement de l’enfance jusqu’au début de l’âge adulte.

Langage expressif et réceptif ainsi que communication

Le langage expressif est la capacité d’utiliser un langage et une prosodie adaptés à l’âge pour communiquer un sens, parler de manière cohérente et cohérente afin de faire passer son message. Le langage réceptif est la capacité de comprendre la parole, y compris l’écoute de manière adaptée au développement, le suivi des consignes et le rythme de la prononciation, ainsi que la compréhension des aspects littéraux et figurés du langage. Les compétences en communication couvrent à leur tour un large éventail de compétences, y compris celles citées ci-dessus, ainsi que l’écoute, l’interprétation et la participation au dialogue et à l’échange, qui peuvent impliquer à la fois la communication verbale et non verbale (par exemple, les gestes et les expressions non verbales).

La pragmatique sociale est un élément clé du développement des compétences linguistiques et de communication et fait référence à notre capacité à (1) utiliser la langue à différentes fins telles que saluer, faire une promesse ou informer ; (2) changer la langue selon les besoins de l’auditeur (par exemple, bébé vs. adulte) ou la situation ; et (3) suivre les règles de la conversation et de la narration, comme se relayer, utiliser les expressions faciales et le contact visuel, etc.

Évaluations psychiatriques, de la personnalité et du comportement

Les évaluations psychiatriques, de la personnalité et du comportement doivent aborder la dégradation des interactions sociales et de la communication, car elles impactent la capacité de l’individu à s’adapter et à être flexible dans les activités quotidiennes. L’évaluation doit inclure des données objectives ainsi que des observations subjectives. Un rapport secondaire des troubles de l’humeur, tels que la dépression et l’anxiété, est nécessaire pour fournir un tableau clinique plus complet. Le plus important est d’expliquer comment toutes ces vulnérabilités individuelles se traduisent par une condition invalidante qui justifie des aménagements pour la réalisation de tests en particulier.

Intégration sensorie-motrice

Cela fait référence à la manière dont le système nerveux reçoit les messages des sens et les transforme en sortie motrice appropriée et en réponses comportementales qui en découlent. La réussite d’activités telles que la lecture d’un livre, la rédaction d’un essai de classe ou la prononciation d’un discours nécessite l’intégration des entrées de plusieurs sens pour traiter l’information. L’intégration sensorielle fait référence à la capacité du cerveau à interpréter et à utiliser les informations provenant de divers sens, y compris les sens, y compris visuels, auditifs, tactiles et olfactifs. Lorsque le cerveau interprète les entrées sensorielles de manière inappropriée, une personne aura du mal à traiter et à agir sur les informations reçues par les sens, ce qui crée des difficultés dans l’exécution des tâches quotidiennes et des perturbations possibles du comportement. Les caractéristiques sensorielles sont reconnues dans la révision du Manuel diagnostique et statistique (DSM-5) comme faisant partie des troubles du spectre autistique : hypersensibilité et hyposensibilité.

Attention/Mémoire/Apprentissage

L’attention est un aspect du contrôle mental qui implique la capacité à maintenir la vigilance, à se concentrer sélectivement et à changer de focus selon les besoins.

En général, la mémoire fait référence à la capacité du cerveau à stocker ou à conserver les informations qu’il reçoit par les sens. Trois catégories principales de mémoire ont été identifiées : mémoire à court terme, mémoire à long terme et mémoire de travail. Même si l’information est stockée correctement, il peut y avoir des difficultés à la recherche à la demande.

En évaluation psychologique, les tâches d’apprentissage sont généralement celles où des informations, telles qu’une liste de mots, sont présentées plusieurs fois pour mesurer la rapidité et la qualité des souvenirs d’une personne. Une évaluation complète de la mémoire donne une idée de l’ensemble des compétences en mémoire.

Compétences motrices visuo-perceptuelles

Les compétences motrices visuo-perceptuelles permettent de donner un sens à l’information visuelle puis de l’utiliser de manière appropriée pour diverses tâches motrices, notamment l’écriture manuelle, la pratique de sports et l’utilisation d’outils ou d’ustensiles.

Réussite académique

La réussite académique fait référence à des domaines liés à l’école tels que la lecture, l’écriture et les mathématiques. La maîtrise d’un domaine académique implique généralement la maîtrise des compétences de base, des compétences appliquées et la fluidité ou l’automatisation des compétences. Les scores de réussite sont généralement obtenus en comparant la performance d’une personne à celle d’autres personnes du même âge et du même niveau d’éducation.

Il est important que les impressions cliniques et les résultats des tests de chacun des domaines concernés soient communiqués de manière claire et directe dans le rapport. Les scores standards et les rangs en percentile doivent être rapportés pour toutes les mesures. Les résultats doivent être intégrés dans un récit qui fournit un résumé interprétatif accompagné de recommandations pertinentes pour les aménagements spécifiques au candidat.

En conclusion, de nombreuses caractéristiques fondamentales du TSA ne sont pas facilement relevées dans les résultats des tests. Dans certains cas, cela se produit parce qu’une personne atteint le plafond sur certains tests cognitifs, académiques et neuropsychologiques. Dans d’autres cas, les tests individuels n’ont pas été conçus pour capturer des aspects subtils mais pertinents de la communication sociale ou de la régulation socio-émotionnelle. Il est donc utile d’avoir un résumé interprétatif qui dépasse les scores des tests et donne un aperçu de la manière dont un individu aborde les tâches, la qualité de ses processus de pensée et sa motivation dans l’approche de la tâche. Un résumé interprétatif peut également fournir des données historiques ou observationnelles importantes qui ne se refléteraient pas uniquement dans les résultats des tests standardisés. Les informations sur les symptômes psychiatriques persistants lors de l’évaluation ou dans la vie actuelle de la personne sont également importantes. L’anxiété, le manque de motivation et le retrait social méritent certainement d’être discutés, à la fois comme facteurs potentiels influençant le test et comme domaines distincts pouvant justifier une adaptation.

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V. La justification de chaque aménagement demandé doit être fournie

L’évaluateur doit décrire le degré d’impact actuel du TSA diagnostiqué sur une activité de vie majeure spécifique ainsi que le degré d’impact sur la personne dans une situation de test. Un lien doit être établi entre les aménagements demandés et la symptomatologie manifestée du trouble pertinent pour la situation de test anticipée. Les aménagements ne peuvent être accordés que lorsqu’une justification convaincante est avancée quant à leur nécessité d’offrir un accès égal. Un diagnostic de TSA en lui-même ne justifie pas automatiquement l’approbation des aménagements demandés. Par exemple, s’il existe des antécédents d’aménagements sans preuve de besoin actuel, la fourniture de ces aménagements nécessite un soutien supplémentaire. De plus, la manifestation de caractéristiques spécifiques telles que de faibles compétences en communication orale, des comportements moteurs répétitifs et un manque de réciprocité sociale ou émotionnelle est insuffisante pour soutenir les demandes d’accommodements de test. Cependant, les caractéristiques des conditions comorbides, telles que le TOC ou le TDAH, peuvent être utilisées pour soutenir le besoin d’accommodements si elles sont entièrement documentées dans le rapport narratif.

De plus, puisque le TSA est généralement reconnu et accommodé dès un jeune âge, une justification solide est nécessaire s’il n’y a pas d’antécédents d’aménagements. L’évaluateur et le candidat doivent fournir une explication détaillée des raisons pour lesquelles ces aménagements n’étaient pas nécessaires auparavant et pourquoi ils sont actuellement demandés.

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VI. Sources d’information supplémentaires

D’autres sources de documentation peuvent être utilisées pour corroborer les symptômes du trouble et soutenir le besoin des aménagements demandés. Les informations pertinentes provenant de ces sources doivent être résumées par l’évaluateur dans la documentation actuelle sur le handicap et incluses en pièce jointe par le candidat. Selon le degré et la portée des informations qu’il contient, un document scolaire tel qu’un Programme d’Éducation Individualisé (PEI), un Plan Section 504, un Résumé de la Performance ou une documentation de transition peut être inclus dans un dossier de documentation plus complet. Les rapports d’évaluation antérieurs doivent être examinés par l’évaluateur et résumés dans la section historique ou joints au dossier de documentation. Les commentaires des enseignants à partir de l’un de ces documents peuvent être pertinents pour le besoin d’aménagements. Ces documents peuvent fournir des informations complémentaires utiles sur l’historique scolaire du candidat ainsi que sur son historique d’éligibilité aux services, les limitations de la réussite scolaire et l’utilisation des aménagements.

D’autres formes complémentaires de documentation peuvent inclure la preuve d’une charge de cours réduite ou du nombre de cours incomplets ou abandonnés à l’école, une copie d’une lettre d’aménagement à l’intention du corps enseignant, une lettre d’un enseignant du domaine de contenu, ainsi que des résultats officiels aux tests nationaux standardisés (par exemple, SAT^® ou ACT^®) passés avec ou sans aménagements. Une lettre détaillée d’un prestataire de services pour personnes handicapées du collège, d’un conseiller en réadaptation professionnelle ou d’un professionnel des ressources humaines décrivant les limitations actuelles et l’utilisation des aménagements peut également être utile pour compléter une documentation complète.

Une lettre personnelle du candidat, écrite avec ses propres mots, expliquant les difficultés académiques et les stratégies d’adaptation, peut être utile. La lettre personnelle du demandeur doit mettre en évidence toute information supplémentaire pertinente qui soutient davantage le besoin actuel d’aménagements. La lettre personnelle ne doit pas dépasser une page et peut inclure des informations concernant la date du diagnostic initial, l’historique des aménagements dans divers contextes, une déclaration expliquant le besoin des aménagements actuellement demandés, ainsi que toute information supplémentaire à l’appui des aménagements demandés. Dans certains cas, des informations supplémentaires concernant le handicap des étudiants et l’utilisation des aménagements peuvent être fournies par le coordinateur des services aux personnes handicapées de leur campus.

Pour plus d’informations, contactez :

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Annexe I. Critères diagnostiques du DSM-5 pour le trouble du spectre de l’autisme (TSA)*

Les critères diagnostiques suivants pour le TSA sont spécifiés dans le DSM-5 :

1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales à travers plusieurs contextes, tels que manifestés par ce qui suit, actuellement ou par l’histoire (exemples sont illustratifs, non exhaustifs ; voir le texte) :
   1. Des déficits dans la réciproque socio-émotionnelle, allant par exemple d’une approche sociale anormale et de l’échec d’une conversation normale d’allers-retours ; à une diminution du partage d’intérêts, d’émotions ou d’affect ; à l’incapacité à initier ou à répondre aux interactions sociales.
   2. Des déficits dans les comportements non verbaux de communication utilisés pour les interactions sociales, allant par exemple d’une communication verbale et non verbale mal intégrée ; à des anomalies du contact visuel et du langage corporel ou des déficits dans la compréhension et l’utilisation des gestes ; à un manque total d’expressions faciales et de communication non verbale.
   3. Des déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant par exemple des difficultés à adapter les comportements pour s’adapter à divers contextes sociaux ; à des difficultés à partager un jeu imaginatif ou à se faire des amis ; à l’absence d’intérêt pour les pairs.

Précisez la gravité actuelle :
La gravité est basée sur des troubles de la communication sociale et des comportements restreints et répétitifs.

1. Schémas restrictifs et répétitifs de comportement, d’intérêts ou d’activités, tels que manifestés par au moins deux des éléments suivants, actuellement ou par l’histoire (exemples sont illustratifs, non exhaustifs ; voir le texte) :
   1. Mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs, utilisation d’objets ou de parole (par exemple, stéréotypes moteurs simples, alignement de jouets ou retournements d’objets, écholalie, phrases idiosyncratiques).
   2. Insistance sur la similarité, adhésion inflexible à des routines ou des schémas ritualisés de comportements verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême face à de petits changements, des difficultés de transitions, des schémas de pensée rigides, des rituels de salutation, la nécessité de suivre la même voie ou de manger la même nourriture chaque jour).
   3. Des intérêts très restreints, fixés, anormaux en intensité ou en focalisation (par exemple, un fort attachement ou une préoccupation pour des objets inhabituels, des intérêts excessivement limités ou persévérants).
   4. Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction adverse à certains sons ou textures, odeur excessive ou toucher des objets, fascination visuelle pour la lumière ou le mouvement).

Précisez la gravité actuelle :
La gravité est basée sur des troubles de la communication sociale et des comportements restreints et répétitifs.

1. Les symptômes doivent être présents au début du développement (mais peuvent ne se manifester pleinement qu’une fois que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).
2. Les symptômes provoquent des troubles cliniquement significatifs dans les domaines sociaux, professionnels ou autres aspects importants du fonctionnement actuel.
3. Ces troubles ne s’expliquent pas mieux par un handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) ou un retard global du développement. Le handicap intellectuel et le trouble du spectre de l’autisme coexistent fréquemment ; pour poser des diagnostics comorbides de trouble du spectre autistique et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à ce qui est attendu pour le niveau général de développement.

Note : Les personnes ayant un diagnostic bien établi du DSM-IV de trouble autistique, de trouble d’Asperger ou de trouble du développement généralisé non spécifié d’autre manière doivent recevoir un diagnostic de trouble du spectre autistique. Les personnes présentant des déficits marqués en communication sociale, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du TSA, doivent être évaluées pour un trouble de la communication sociale (pragmatique).

*Note. Reproduit avec permission du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition, (Copyright 2013). Association américaine de psychiatrie. Tous droits réservés.

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Annexe II. Recommandations pour les consommateurs

1. Pour obtenir de l’aide dans la recherche d’un professionnel qualifié :

1. Contactez le conseiller scolaire ou le coordinateur des services aux personnes handicapées de l’établissement que vous fréquentez ou d’un établissement similaire à celui que vous envisagez d’aller.
2. Discutez de vos projets futurs avec le conseiller scolaire ou le coordinateur des services aux personnes handicapées de l’établissement que vous fréquentez ou prévoyez de fréquenter.
3. Consultez la liste jointe de ressources et d’organisations pour le TSA.

2. Dans la sélection d’un professionnel qualifié :

1. Demandez quelles sont ses qualifications.
2. Demandez-lui quelle expérience il ou elle a eue en travaillant avec des adolescents ou des adultes autistes.
3. Demandez-lui s’il ou elle a déjà travaillé avec le prestataire de services de votre établissement.

3. En travaillant avec le professionnel :

1. Apportez une copie de cette directive au professionnel ; encouragez-le à clarifier vos questions auprès de l’ETS.
2. Fournissez à l’évaluateur le lien web pour « Conseils pour les évaluateurs » : https://www.ets.org/pdfs/disabilities/tips-for-evaluators-adults-adolescents-with-disabilities.pdf.
3. Si vous avez été évalué dans le passé, apportez une copie de votre documentation originale à l’évaluateur. Fournissez à l’évaluateur des copies de toutes les évaluations antérieures et des dossiers scolaires disponibles (par exemple, bulletins, relevés de notes, résultats standards, etc.). Cela aidera votre évaluateur à comprendre votre parcours scolaire et orientera la portée et l’orientation de cette réévaluation.
4. Soyez prêt à être transparent, complet et honnête dans les informations demandées.
5. Sachez que les professionnels doivent respecter la confidentialité concernant vos dossiers et les informations de test.

4. En suivi de l’évaluation par le professionnel :

1. Demandez une copie écrite du rapport d’évaluation.
2. Demandez la possibilité de discuter des résultats et des recommandations.
3. Demandez des ressources supplémentaires si vous en avez besoin.
4. Tenez un dossier personnel de vos dossiers et rapports.

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Annexe III. Tests pour l’évaluation des adolescents et adultes autistes

Lors de la sélection d’une batterie de tests, il est crucial de prendre en compte l’adéquation technique des instruments, y compris leur fiabilité, validité et standardisation dans un groupe de normes approprié. Le jugement professionnel d’un évaluateur dans le choix des tests est important. Dans la mesure du possible, la version la plus récente du test doit être utilisée. La liste suivante comprend une variété de mesures standardisées populaires pour diagnostiquer le TSA. Elle est censée être une ressource utile pour les évaluateurs, mais n’est pas une liste définitive ou exhaustive.

Tests du fonctionnement intellectuel

• Test d’intelligence pour adolescents et adultes de Kaufman
• Échelles d’évaluation intellectuelle de Reynolds (RIAS)
• Stanford-Binet 5 (SB5)
• Test de l’intelligence non verbale (TONI-3)
• Échelle d’intelligence adulte de Wechsler - IV (WAIS-IV)
• Woodcock-Johnson – III - Tests de capacités cognitives

Le test d’intelligence de Slosson - Revised Wechsler Abried Scale of Intelligence (WASI) et le Kaufman Brief Intelligence Test (K-BIT-2) sont principalement des dispositifs de dépistage et ne sont pas suffisamment complets pour fournir les informations nécessaires à la prise de décisions d’accommodement.

Fonctionnement exécutif (FE)

• BRÈVE
• Score du test d’apprentissage verbal de Californie - Clustering
• Système de fonctionnement exécutif Delis Kaplan
• CPT Go-No-Go
• Labyrinthes Porteus
• Rey Osterrieth Score organisationnel de Figure complexe
• Essais de la tour (Tour de Londres, Tour de Hanoï)
• Tests de fluidité verbale, de catégorie et de conception
• Test de tri des chariots du Wisconsin

Évaluation des compétences linguistiques et de communication

• Test complet du traitement phonologique (CTOPP)
• Entretien diagnostique de l’autisme - révisé
• Planning d’observation diagnostique de l’autisme
• Test du langage chez l’adolescent et l’adulte
• Entretien diagnostique de l’autisme - révisé

Évaluations psychiatriques, de la personnalité et du comportement

• Système d’évaluation du comportement adaptatif-2
• Inventaire de la dépression de Beck II (BDI-II)
• Échelle d’évaluation de l’autisme infantile - 2
• Échelle d’évaluation de l’autisme Gilliam
• Échelle du trouble de Gilliam Asperger
• Évaluations informelles (par exemple, tests d’empathie, lecture de l’esprit dans les yeux)
• Inventaire de la personnalité multiaxiale clinique Millon-III (MCMI-III)
• Inventaire multiphasique de la personnalité du Minnesota - Adolescent (MMPI-A)
• Inventaire de personnalité multiphasique du Minnesota-2 (MMPI-2)
• NEPSY-II (Théorie de l’Esprit, sous-tests de reconnaissance de l’affect)
• Inventaire d’évaluation de la personnalité (PAI)
• Inventaire d’évaluation de la personnalité - Adolescent (PAI-A)
• Test d’apperception de Roberts
• Inventaire des traits d’État pour l’anxiété cognitive et somatique (STICSA)
• Test d’apperception thématique
• L’échelle obsessionnelle compulsive de Yale-Brown (Y-BOCS)
• Vineland-II

Traitement sensoriel et intégration

• Profil sensoriel adolescent/adulte
• Inventaire d’intégration sensorielle - révisé (SII-R)

Histoires développementales/sensorielles

• Histoire sensorielle adulte (Kumar et al., 1996)
• Profil sensoriel adulte (Brown et al., 2001)
• Questionnaire sensoriel pour adultes (Kinnealey & Oliver, 2002)
• ADULT-SI (Kinnealey & Oliver, 1999)
• Inventaire d’adaptation — Version adulte (Zeitlan, 1985)

Compétences motrices

• BOT-2 (Bruininks & Bruininks, 2005)
• Tests d’intégration sensorielle et de praxis (SIPT) (Ayres, 1989) : Praxis posturale et pratique orale, équilibre permanent

Sensoriel

• Tests d’intégration sensorielle et de praxis (SIPT) (Ayres, 1989) : identification des doigts et graphesthésie
• SCAN-A
• Test de perception visuelle sans moteur, 3e édition (MVPT-3)
• Nystagmus post-rotatoire : debout et couché sur le côté

Observations cliniques

• Diadokokinésie
• Insécurité gravitationnelle
• Tonus musculaire
• Contrôle oculo-moteur
• Alignement postural
• Extension en position prone
• Pouce–doigt séquentiel
• Flexion couchée

Les observations cliniques et les antécédents sensoriels antérieurs seront très pertinents pour fournir un aperçu des schémas de dysfonctionnement intégratif sensoriel ou suspecté.

Attention/Mémoire/Apprentissage

• Échelles du trouble du déficit de l’attention de Brown chez les adolescents ou les adultes (BADDS)
• Test d’apprentissage verbal de Californie (CVLT-II)
• Échelle de la mémoire des enfants
• Échelle d’évaluation du TDAH chez les adultes de Conners — Auto-évaluation (CAARS)
• Test de performance continue de Conners-II (CPT-II)
• Conners 3
• Test de mémoire visuelle continue (CVMT)
• Test d’aptitude à l’apprentissage de Detroit - 4 (DTLA-4)
• Batterie de tests neuropsychologiques Halstead-Reitan
• Test intégré de performance visuelle et auditive continue (IVA+Plus)
• Batterie d’évaluation neuropsychologique (NAB)
• NEPSY-II
  • Attention et fonctionnement exécutif
  • Mémoire et apprentissage
• Test d’apprentissage auditif verbal Rey
• Test de Figure complexe de Rey Osterrieth
  • Rappel immédiat et retardé
• Test de l’attention variable (TOVA)
• Indice de mémoire de travail (WMI) WAIS-IV
• Échelles de mémoire de Wechsler – IV (WMS-IV)
• Évaluation large de la mémoire et de l’apprentissage - Deuxième édition (WRAML-2)
• Test de tri des cartes du Wisconsin (WCST)
• Woodcock Johnson III Tests des capacités cognitives (WJ III)
  • Cluster de mémoire de travail
  • Cluster de rappel différé
  • Cluster de récupération à long terme
  • Cluster de mémoire à court terme

Moteur visuel/perceptif

• Test de développement Beery-Buktenica de l’intégration visuo-motrice (DTVMI)
• Jugement Benton sur l’orientation de la ligne
• Discrimination de la forme visuelle de Benton
• Bender Gestalt II
• Tapotements de doigts
• Force de préhension (dynamomètre à main)
• Panneau perforé
• Panneau perforé Purdue
• Test de la Figure Complexe de Rey-Osterreith, copie
• Évaluation large et large gamme de la capacité visuelle-motrice (WRAVMA)

Réalisations

• Test de lecture orale Gray (GORT 4e éd.)
• Test de lecture Nelson-Denny
• Test des capacités scolaires pour adultes (SATA)
• Test de mathématiques diagnostiques de Stanford
• Test de compétences académiques de Stanford (TASK)
• Test de recherche de mots chez les adolescents et les adultes (TAWF)
• Test de langue écrite - 3 (TOWL-4)
• Test de réussite individuelle Wechsler – III (WIAT-III)
• Woodcock-Johnson-III - Tests de réussite
• Tests de maîtrise de la lecture Woodcock – Révisés

Les tests de réussite spécifiques sont des instruments utiles lorsqu’ils sont administrés dans des conditions standardisées et lorsque les résultats sont interprétés dans le contexte d’autres informations diagnostiques. Les résultats de ces instruments doivent inclure au minimum des scores standards, et peuvent être complétés par des percentiles ; cependant, les équivalents d’âge et de grade ne sont pas appropriés. Le Wide Range Achievement Test - 4 (WRAT-4) n’est pas une mesure exhaustive de la réussite et ne doit donc pas être utilisé comme seule mesure de réussite.

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Annexe IV. Cognition sociale et spectre autistique

L’histoire de la survie humaine est celle d’une espèce hautement interdépendante dans laquelle les membres de groupes exécutent des étapes prescrites au service de la coopération mutuelle. La plupart des individus d’un groupe naissent avec la capacité innée de saisir les étapes nécessaires à la coopération au sein de leur groupe et d’extrapoler vers d’autres groupes par l’observation et l’apprentissage.

Certains ont qualifié cela de « cognition sociale », un processus de maturation par lequel un nourrisson traverse des étapes en commençant par la conscience qu’il est un être séparé, en travaillant avec des symboles complexes pour créer communication et pensée (Nowicki, 1992). En chemin, les enfants en viennent à différencier les actions et sentiments des autres des leurs, à évaluer si quelqu’un est favorable envers eux, à traiter des signaux linguistiques et non linguistiques, à adopter la perspective d’autrui, et à connaître les réponses appropriées à une grande variété d’interactions (Bushnell et al., 1993). Comprendre comment les autres ressentent nous permet de prédire comment ils vont se comporter, ce qui peut être à la base du succès social à l’âge adulte.

De nombreux termes ont été utilisés pour décrire la capacité innée à savoir ce que les autres pensent ou ressentent et à utiliser ces connaissances pour prédire ou comprendre leur comportement. La sensibilité sociale et la perception sociale font référence à la capacité de capter des indices interpersonnels évidents et subtils (y compris le visage, le geste, le langage et les indices situationnels). Il s’agit en grande partie d’une étape d’entrée pour recueillir des informations. Le domaine de sortie connexe implique l’évaluation et l’action, souvent appelées compétences sociales et (plus récemment) la cognition sociale, dans laquelle un individu utilise des indices d’entrée pour évaluer, prédire et générer des réponses comportementales appropriées (Bushnell et al., 1993 ; Blakemore et al., 2001).

Cognition sociale chez le TSA :
Il a été suggéré que les individus TSA varient dans leur degré de compréhension du monde social (perception sociale) et possèdent les compétences nécessaires pour interagir et prédire (cognition sociale), et que cette dichotomie peut souligner la gravité des symptômes sur tout le spectre (Tager Flusberg, 2003 ; Joseph et al., 2002 ; Baron Cohen, 2009).

Les personnes avec TSA peuvent paraître naïves et ignorantes, ce qui suggère que la conscience sociale et la perception sont altérées. Il peut y avoir des difficultés à reconnaître, interpréter et répondre aux signaux envoyés par les interlocuteurs, surtout dans des situations non structurées ou inconnues. L’enfant ou l’adulte TSA souhaite le contact mais est généralement socialement maladroit. D’autres peuvent le voir comme désintéressé, renfermé, particulier ou simplement différent. Il ou elle a souvent un usage limité du langage social et une mauvaise compréhension des signaux non verbaux, ou peut ne pas être capable d’adapter son comportement à différentes situations ou contextes. Par exemple, il ou elle peut entrer dans une interaction mais ne pas apprécier les signaux (tels que l’âge, le genre ou le statut social) qui pourraient indiquer la nécessité d’une approche différente. Après un comportement inapproprié, il ou elle peut ne pas reconnaître les signaux de l’autre individu indiquant qu’une erreur a été commise et peut manquer des compétences pour corriger ce comportement (voir Wolf et al., revue 2009). De telles difficultés pourraient sous-tendre les problèmes rencontrés par les individus avec TSA dans des situations sociales complexes, où le comportement des autres est imprévisible (Rajendrand & Mitchell, 2007). L’individu atteint de SA peut tenter de comprendre l’interaction de manière littérale, car il ou elle ne peut pas aller au-delà de l’évidence pour comprendre ce qui se passe (Baron Cohen, 1999 ; Klin et al., 2002).

Klin (2003) propose en plus que le cerveau du TSA n’est tout simplement pas programmé pour traiter et interpréter automatiquement les situations sociales (Klin et al., 2003 ; Rajendran & Mitchell, 2007) et que l’enfant atteint d’un trouble autistique n’est pas immédiatement intégré au monde social. Cela entraîne des difficultés dans le développement de compétences sociales importantes qui dépendent d’un traitement précis des signaux sociaux.

Le monde social évolue rapidement. Les stimuli et les situations doivent être traités automatiquement pour prédire le comportement. Nous utilisons le contexte pour approfondir notre compréhension d’un indice afin d’arriver à une analyse rapide. Par exemple, certains gestes et indices peuvent être appropriés dans le contexte d’un match de football qui seraient hostiles ou inappropriés dans un autre contexte. En d’autres termes, nous devons être capables de distinguer ce qui est pertinent dans le contexte de ce qui ne l’est pas, à traiter rapidement et avec précision. Les individus avec un TSA, cependant, ont tendance à voir les situations en termes fixes et absolus plutôt qu’en termes relatifs au contexte (Frith, 2004). Il a été suggéré (Vermuelen, 2013) qu’une anomalie cérébrale développementale liée à la sensibilité au contexte social est le domaine sous-jacent du déficit.

Le cerveau social :
De nombreux travaux récents ont examiné les régions cérébrales impliquées dans la cognition sociale, notamment celles pour la reconnaissance et l’analyse faciales, la perception des états de sentiment chez soi et chez les autres, et la prédiction des actions des autres. Le « cerveau social » n’est pas une seule région cérébrale mais un vaste réseau de régions cérébrales. Les zones limbiques liées à la mémoire et à l’émotion (amygdale, lobes frontaux médiaux ventraux) dans les deux hémisphères sont impliquées dans le traitement des sentiments de soi et des autres, tandis que l’analyse des indices concernant la motivation et l’intention est davantage liée au fonctionnement des lobes frontaux latéraux et médiaux ainsi que des zones corticales postérieures (Hadjikani et al., 2006). En raison de cette large distribution, les déficits en cognition sociale ne sont uniques à aucune condition médicale ou mentale unique mais peuvent être perturbés selon de nombreuses conditions (dont le TSA est peut-être le meilleur exemple).

Des anomalies du développement dans l’hémisphère droit ont été démontrées chez le TSA (McKelvy et al., 1995). De nombreuses études ont montré des anomalies dans des régions cérébrales supposées impliquées dans l’empathie et le comportement social (voir Dawson et al., 2002). De plus, l’hémisphère droit est particulièrement doué pour percevoir et interpréter les visages (Klin et al., 2002). Le développement anormal de ces régions pourrait être à l’origine du développement précoce de l’autisme. Dawson et ses collègues ont émis l’hypothèse que les nourrissons autistes ne prêtent pas attention aux visages car ils manquent des circuits neuronaux nécessaires pour comprendre ces informations, ce qui compromet le développement ultérieur de l’enfant pour comprendre et se rapporter aux autres (Dawson et al., 1998, 2002 ; Klin et al., 2002).

Conclusions :
Le TSA est un trouble du développement composé (en grande partie) de déficits en cognition sociale. Il semble que des régions cérébrales spécialisées soutiennent la perception sociale, notamment l’information du regard, la discrimination faciale et les signaux de mouvement/intention, et que la perturbation précoce impacte la capacité des nourrissons à s’engager dans le monde social. Cette défaillance du développement limite le développement social et cognitif du jeune enfant et peut contribuer à l’apparition de symptômes du TSA. Les déficits incluent donc à la fois l’apport des indices sociaux et la production de comportements socialement appropriés. Il est important de noter que ce sont clairement des domaines qui varient indépendamment sur une échelle allant de léger à sévère (comme pour tous les symptômes du TSA) et qu’il reste beaucoup à comprendre sur les différences individuelles et de groupe, les signes pronostiques et la réponse à divers traitements susceptibles de traiter des déficits fondamentaux en cognition sociale.

(L. Wolf, 2013)

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Annexe V : Ressources et organisations

Faire progresser l’avenir des adultes autistes (AFFA)

L’AFAA est un consortium national d’organisations travaillant ensemble, porté par la vision des personnes autistes et de leurs familles, afin de promouvoir un esprit de collaboration et de développer un soutien public et privé qui améliore la vie des adultes vivant autistes.

Association pour l’enseignement supérieur et le handicap (AHEAD)

Une excellente organisation à contacter pour les personnes en situation de handicap qui prévoient de suivre des formations universitaires, des ateliers et des conférences.

Société de l’Autisme

La Société de l’Autisme est la voix et la ressource principale de toute la communauté autiste en matière d’éducation, de plaidoyer, de services, de recherche et de soutien. La Société de l’Autisme s’engage à une participation significative et à l’autodétermination dans tous les aspects de la vie des personnes sur le spectre autistique et de leurs familles. La Société de l’Autisme accomplit sa mission continue grâce à une étroite collaboration avec un réseau prospère d’affiliés, de membres et de soutiens.

L’autisme parle

Chez Autism Speaks, notre objectif est de changer l’avenir de toutes les personnes qui luttent contre des troubles du spectre autistique. Nous sommes dédiés au financement de la recherche biomédicale mondiale sur les causes, la prévention, les traitements et une possible guérison de l’autisme. Nous nous efforçons de sensibiliser le public à l’autisme et à ses effets sur les individus, les familles et la société ; et nous œuvrons à apporter de l’espoir à tous ceux qui font face aux difficultés de ce trouble.

Sceaux de Pâques

Easter Seals est le principal organisme à but non lucratif offrant des services aux personnes autistes, ayant des troubles du développement, des handicaps physiques et d’autres besoins spécifiques. Depuis plus de 85 ans, nous offrons aide et espoir aux enfants et adultes vivant avec des handicaps, ainsi qu’aux familles qui les aiment. Grâce à la thérapie, la formation, l’éducation et les services de soutien, Easter Seals crée des solutions qui changent des vies afin que les personnes handicapées puissent vivre, apprendre, travailler et s’amuser.

Centre national de ressources et d’information sur l’autisme
L’autisme MAINTENANT

Le Centre Autism NOW fournit des ressources et des informations de haute qualité dans des domaines clés tout au long de la vie aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) et d’autres troubles du développement, ainsi que de leurs familles, aidants et professionnels du domaine.

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Références

*Les références citées sont disponibles au lien suivant : https://www.ets.org/disabilities/documentation/asd/references.

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Remerciements

Un merci de gratitude à Manju Banerjee, Arunas Kuncaitis, Kathleen Monagle, Lori Muskat, Christine O’Dell, Stuart Segal, Jane Thierfeld Brown et Lorraine Wolf pour leurs contributions à ce document.

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